千余名肺癌患者“救命药”遭停发，靶向药帮助阅历“过山车”，怎么给患者抓得住的“救命稻草”？

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央广网北京4月1日音讯（总台我国之声记者江晓晨）近来，有多名肺癌患者反映称，他们参加了两年多的免费赠药项目忽然间断。几天的忧虑忐忑之后，药品出售方阿斯利康经过“沃悦重生”大众号发布一则康复赠药的公告，这让不少患者重燃期望的一同，仍心有余悸。假如项目方后续再次中止赠药，该怎么办？患者的权益能否保证？

2021年12月，由生产商和记黄埔和出售方阿斯利康等联合主张的“沃悦重生患者帮助项目”正式发动。该项目许诺只需患者先行自费购买18盒赛沃替尼，之后就能够到指定药店免费收取药品，直至病况呈现发展。安徽小张（化名）的父亲2022年2月确诊肺癌，主治医师主张用赛沃替尼。

沃悦重生项目介绍（受访者供图）

小张介绍：“主治医师手里有吃赛沃替尼并且有相同靶向骤变的患者，作用十分好，是一个奶奶住进ICU，她女儿不抛弃，我的医师也跟她说有这种药能够试试，大约一周左右清醒了，出了ICU。赛沃替尼正好也是有赠药方针，那时分还没有进医保，费用很贵，8588元一盒，买满18盒能够赠药。那个奶奶现已买满18盒了，在处理赠药手续。到我主治医师那里就诊的时分说，你爸爸的骤变是由于前一种药的副作用接受不住，主张能够换成赛沃替尼。”

考虑到赠药方针能够削减后续用药的经济负担，2022年7月，小张联络到了医药代表，到当年10月，共购买了18盒赛沃替尼，一共花费154584元。随后，经医药代表供给请求材料，提交沃悦重生审阅经过开端领药，并在2022年10月28日领到了第1阶段的四盒药。之后，领药进程都比较顺利。直到2023年10月，沃悦重生大众号发布的一条帮助药品库存紧急的告知，让小张紧张起来。

请求材料经项目办审阅经过（受访者供图）

小张介绍：“一向以来都是我陪父亲治病，他一切的东西都是我弄的，由于库存缺乏，我很惧怕咱们领不上药。第一次发布库存缺乏的时分咱们没有忧虑立刻会停，可是库存缺乏的公告让咱们有一种危机感。”

小张说，库存缺乏的公告发布后，抬高了领药的门槛，需要把空的药板交上去。

小张表明：“大约在春节前两天发了公告，让咱们下次领药有必要带空药板，之前从来没有要求咱们把药板提交，不能扔有必要得带去，（感觉）有点捉弄人，可是咱们也尽量战胜，只需能给咱们药，咱们尽量都按要求去做。”

3月13日，小张领到了第19阶段的用药，也就在当天，“沃悦重生”大众号发布一条关于患者帮助项目中止的公告。公告清晰，截止到2024年3月10日，合计发放帮助药品64912盒。各药房库存药品可排药量2000余盒，约能够满意700余人次患者的领药请求。待剩下帮助药品发放结束后，将中止沃悦重生患者帮助项目。

沃悦重生发布项目中止和重启的告知（大众号截图）

小张说：“真的是平地风波，可是我没有在父亲面前表现出来，我不想去影响他的心境。他吃这个药的确还不错，咱们这群在服药的患者和患者家族关于药品的医治作用都十分认可。可是假如不给咱们赠药，咱们后边所花的费用也是不行接受的。”

有患者家族表明，药不能停，由于患者是稀有骤变，假如停药病况会反弹。该药品2023年3月归入国家医保目录，价格从每盒8588元降至5290元。关于许多患者来说，即便运用医保，一个月三至四盒的用药量也是一笔不小的开支。

在患者们束手无策之际，3月27日，“沃悦重生”大众号又发布了一则公告。公告声明，经向多方活跃筹募，阿斯利康（无锡）交易有限公司活跃响应，乐意捐献项目后续所需的药品赛沃替尼和项目运转所需的捐献资金。新一批捐献药品在3月29日入总库，项目办会在最短时刻内配送至各地药房，并顺次组织项目审阅排药作业。这般“过山车”式的阅历，让患者们真实有些忧虑。又开端康复赠药是可持续的吗？

上海的患者家族马先生（化名）得知药企康复供药后，仍是免不了忧虑，他忧虑项目方后续会再次毫无预兆地中止赠药。

患者在维权群内讨论元祖药品停发（受访者供图）

马先生表明：“一切的这些慈悲项目都是经过慈悲机构去运作，咱们买药付的钱其实是到医药公司的。咱们今日这个事例十分好，由于阿斯利康公司后边承当了一切的费用，假如后边还有医药公司这样做的话，有没有司法的监管，有没有商场监督的监管，我觉得是后边应该重视的当地。”

马先生的忧虑代表了患者和家族的遍及心态，如果哪天项目中止，对患者来说将是丧命的冲击。

马先生说：“其实不光是这一款药的问题，像咱们去医院，医师会告知咱们你应该吃什么药，特别像癌症这种会有许多种计划，医师在跟咱们说的时分，永久不会说慈悲项目会被中止的，行业界默许的是不行能有中止的，那么今日和黄（医药）和阿斯利康公司能够随意中止一个慈悲项目，那么明日会不会有其他的，特别像咱们这种高价药的项目随时中止，这个是最可怕的。”

医学条件承认表以及项目处方信息（受访者供图）

北京某三甲医院药物临床试验中心王医师告知记者，赠药的方针一向都有，由于医保方针的改变，详细运用会有改变。

王医师说：“第一个靶向药出的时分就有帮助的方针，一般都是根据基金会、慈悲总会，药物上市的时分它一般都会带着这种慈悲赠药一同的。医保方针不一样，他们会有改变，由于有的药现在国谈之后都很廉价了，你走完医保之后就没多少钱了，他给慈悲赠药首要仍是想给那些没有医保用不起药的人。”

我国民营科技实业家协会发展部副主任吴振华表明，赠药方针一向存在，就阐明帮助药品的行为契合公益性。

吴振华表明：“他现在公告康复持续赠药关于这1800名患者来讲具有必定的期望，我觉得的确也算是真实在做公益。从这一点视点来讲是一个十分好的依据，能证明它的公益性契合《中华人民共和国民法典》相关法律规定的界说，由于它持续的时刻够长，那么它遍及性的性质也能表现出来，患者会比较信赖，会信任一向存在。可是现在的这种调整，不论他出于什么原因，假如说经过相应的司法途径，或许相关部分监督，契合公益的性质，那么就应当不行吊销，就要持续实行赠与的行为。”

在阅历了几回帮助药品停供又康复赠药事情后，小张说，自己的心境如同在坐“过山车”。

小张表明：“咱们像一群溺水的人，太惧怕会断药了。咱们只需要救命药，从头到尾我的诉求便是康复赠药，让我父亲活得久一点，我想陪他时刻久一点。”

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